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よかったね

2016.11.20.01:02

大腸検査の、ナニ待ち時間に、医療雑誌を熟読(笑)

その中のエッセイ、高校生男子。

安倍総理が、難病である潰瘍性大腸炎であった(ある?)ことをカミングアウトしてから、自分も同じ病気であることを人に説明しやすくなったと……。

それに、日本の総理大臣の仕事だってできるんだ!と、励まされたって。

無事に大学受験できたという話。

若いときに難病となり、本人も家族も、大変つらかったでしょうね。

全然知らない高校生だけど、励まされたときの笑顔は想像できます。

日本の……、いや世界中の研究者の方々、ステロイドに代わる特効薬をはやくみつけてくださーい!

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No title

2016.11.20.18:22

(ノ    ゚   ο  ゚ ) おおおぉぉぉ~~~

それはすごい(*∪0∪*)b

安倍さんの一大仕事かも(笑)

でも高校生の子は本当に励まされたんやろね~
ともれちゃんと同じく
その男の子の目からうろこ状態が想像に容易く・・・

膠原病・・・
なんで発病するかわからなくてもいいけど
完治できるお薬がほんと欲しいね。。。

ストレスにも敏感に反応する関節(苦笑)

更紗さま

2016.11.20.19:24

うん?安倍さんだったね(笑)
総理大臣の名前も間違えて😢⤵⤵
訂正しまーす。ありがとー。

たくさんの難病があることを、四年前に知りました。わたしは人生後半だから、QOLが低下していくことは覚悟したよ。でも若くで発病したら……。少しでも前進できる支えが、時代の流れとともにたくさんあるといいね。

No title

2016.11.20.21:37

うん?

ともれちゃん ちゃんと書いてるし(﹡ˆᴗˆ﹡)

ほんとにね。
ほんとにそう・・・

病院でね。同じ病気のお年寄りの先輩が
若くしてこんな病気になって可哀そうにって
言ってくださったことがあってね・・・

その翌週に小学生の子が同じ病気で・・・
まったくもってやりきれなかったよ(泣)

更紗さま

2016.11.22.00:17

ありがとー。
記事を書き直して更新したとよ。バーバ、総理大臣の名前間違えたら、孫にはずかしかです。
つらいこと、病気にも人生の意味があって……なーんて、あとにならないとわからないこともあるんだけどね。偉そうなこといってるバーバ(笑)
プロフィール

ともれ

Author:ともれ
1961年6月生まれ54歳。
ちょっと重めの専業主婦です。
夫、義母 3人家族。
義母はただいま老健入居中。
長男と長男の嫁、孫二人はお隣の県でがんばり中。
長女もご近所で独立がんばり中。
次女と次女の夫もちょっと離れた県でがんばり中。



24年7月より皮膚筋炎による間質性肺炎。24年9月1日よりプレドニン40㎎からスタート。2週間後30㎎、一ヶ月後25㎎に、二ヶ月後に20㎎に減量。三ヶ月後に15㎎に減量。ほぼ四ヶ月後に12.5㎎に減量。続いて五ヶ月後に10.0mgに減量。九ヶ月後に9.0㎎に減量。
13ヶ月後に8.0㎎に減量。22ヶ月後に7.0mgに減量。
現在も!



朝 プレドニン7.0㎎(ステロイド)
バクタ 1㌘(感染予防薬)
ファモチジン20㎎(胃薬)

パロキセチン錠10mg(安定剤)










夜 ファモチジン20㎎
 アトルバスタチン5mg(コレステロール値を下げる)


メイラックス錠1mg (安定剤)




















リーゼ錠5㎎
グランダキシン錠50(この2種類は不安時に服用)

デキストロメトルファン臭化水素酸塩錠15㎎「NP」(咳どめ 咳が気になるときだけ服用)









週1のみ起床時 アレンドロン酸35㎎(骨粗鬆症治療薬)

ニトロペン舌下錠0.3mg(胸が痛む時)

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